„Männerkrankheit“ Hämophilie A
● Im November ruft die Initiative „Movember“ Männer auf, sich um ihre Gesundheitsvorsorge zu kümmern
● Gesundheitsfördernde Aktivitäten sind insbesondere für Männer mit Hämophilie A wichtig
● Mit einer alltagstauglichen Therapie sind Spontanität, Sport undFitness auch beiHämophilie A möglich
Seit 2003 wird von der Wohltätigkeitsorganisation „Movember“ der November als Monat der Männergesundheit ausgerufen und steht damit im Zeichen des Bewusstseins für die Vorsorge. Teilnehmende Männer lassen sich im November einen Oberlippenbart („Moustache“) wachsen; daher auch das Kunstwort Movember, zusammengesetzt aus November und Moustache. Durch ihr verändertes Aussehen erhöhen diejenigen, die mitmachen, das Bewusstsein für das Thema Männergesundheit. Vorsorge kann dazu beitragen, dass Lebensqualität und -erwartung steigen. Neben ärztlichen Check-Ups unterstützen aber auch Aktivitäten wie Sport und Unternehmungen mit Familie und Freunden Gesundheit und Wohlbefinden. Männer mit schwerer Hämophilie A schrecken davor aber oft zurück: Zu groß ist die Sorge vor Verletzungen und spontanen Blutungen. Auch die lebenslange Notwendigkeit, häufig Präparate spritzen zu müssen, die Blutungen verhindern, hält viele ab, sich an spontanen Aktivitäten zu beteiligen. Je nach Therapieform sind aber zum Beispiel. Fitness, ungeplante Reisen und sportliche Hobbys ebenso möglich wie ein unkomplizierterer Alltag.
„Männer weinen heimlich“, singt Herbert Grönemeyer. Da ist etwas dran – oft leidet das vermeintlich starke Geschlecht tatsächlich heimlich, selbst bei psychischen oder körperlichen Beschwerden: Männer überschätzen ihren gesundheitlichen Zustand, ignorieren Vorsorgeangebote und handeln häufig erst, wenn sie Symptome nicht länger ignorieren können.1,2 Hier setzt der Aktionsmonat „Movember“ an.
Aufklärung, die sich gezielt an Männer richtet, ist wichtig, denn: Es gibt Erkrankungen, von denen sie häufiger betroffen sind, beispielsweise Lungenkrebs sowie Krankheiten, die ausschließlich bei ihnen vorkommen, wie Prostatakrebs und Hämophilie A, von der fast nur Männer betroffen sind. Letztere Erkrankung, gemeinhin als „Bluterkrankheit“ bekannt, tritt bei etwa einem von 6.000 männlichen Neugeborenen auf.3 In Deutschland sind knapp über 4.000 Personen betroffen.4 Ihnen mangelt es an funktionsfähigem Blutgerinnungsfaktor VIII (Faktor VIII), der eine wichtige Aufgabe bei der Blutstillung übernimmt. Dadurch läuft die Gerinnungskaskade im Blut nicht vollständig ab, Blutungen können nicht adäquat gestillt werden. Selbst kleine Verletzungen können deshalb für Patienten mit Hämophilie A gefährlich sein. In schweren Fällen (FVIII-Aktivität < 1,0 %) können spontane Einblutungen in Gelenke, Muskeln und innere Organe vorkommen. Wiederkehrende Gelenkblutungen führen zu schmerzhaften Folgeschäden mit dauerhaft eingeschränkter Beweglichkeit.
Zu den größten Herausforderungen von Hämophilie A-Patienten gehören sogenannte Gelenkblutungen. Spontan oder durch Verletzungen kommt es zu Blutungen in den Gelenkspalt, das Gelenk wird dick, warm und schmerzhaft. Durch die gestörte Blutgerinnung wird die Heilung erschwert. Bei erneuten Blutungen entwickelt sich häufig ein „Zielgelenk“, ein Gelenk, in das es bevorzugt blutet, und in der Folge zu einer hämophilen Arthropathie führt: eine durch die Blutungen ausgelöste entzündliche Veränderung des Gelenks. Deshalb ist es wichtig, Gelenkblutung möglichst zu vermeiden. Um die Funktion der Gelenke auch vorbeugend zu erhalten ist Bewegung wichtig. Aus Furcht vor Verletzungen und plötzlich einsetzenden Blutungen meiden Patienten mit Hämophilie A aber oftmals ausgiebige Bewegung, Sport- und Fitnessprogramme. Auch die Therapie kann sie von sportlichen Aktivitäten oder spontanen Ausflügen abhalten: Werden dafür Faktorpräparate verwendet, müssen Betroffene mit schwerer Hämophilie A das Medikament häufig und regelmäßig vorbeugend intravenös spritzen, um vor Blutungen geschützt zu sein, denn die Präparate werden vom Körper schnell abgebaut. Ob Wanderungen in die Berge, Reisen ans Meer oder ein Städtetrip am Wochenende: Unternehmungen sind nur mit penibler Vorplanung der Therapie möglich, da Patienten immer einen ausreichenden Vorrat an Faktorpräparaten sowie Utensilien zum Injizieren griffbereit haben müssen. Bei einer vorbeugenden Dauertherapie planen Betroffene ihre Aktivitäten um den Zeitpunkt der Medikamentengabe herum. So geht vielen von ihnen der Sinn für Spontanität verloren.
Ziel einer jeden Therapie bei Hämophilie A ist es, Blutungen und deren Folgen möglichst völlig zu vermeiden. Durch ein nahezu stabiles Gerinnungsniveau5 sorgen innovative Therapieformen dafür, dass spontane Blutungen nur noch sehr selten auftreten, leichte Verletzungen nicht unbedingt therapiert werden müssen und damit die Lebensqualität steigt. So wird ein aktiver Alltag – ob in Freizeit oder im Beruf – ermöglicht, der sich nicht mehr ausschließlich um den Injektionsplan dreht. Gleichzeitig können Männer mit Hämophilie A mit gelenkverträglichen Sportarten wie Yoga, Schwimmen oder Radfahren ihrem Körper etwas Gutes tun und Übergewicht vorbeugen. Betroffene Kinder erleben den Schul- und Kindergartenalltag wie ihre Altersgenossen; auch Schulsport wird für sie ganz normal möglich. Die Erkrankung stellt dann kein Hindernis mehr da, für die eigene Gesundheit vorzusorgen – und das nicht nur im Movember.
Bei Fragen können Patienten sich an ihre behandelnde Praxis wenden. Ausführliche Informationen zur Vorsorge von Gelenkblutungen und zu Hämophilie A finden sie auch unter: www.active-a.de.
Referenzen
1 Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege: Für Männer.
2 Erster Bremer Gender-Report Gesundheit: Gesundheit von Männern und Frauen im mittleren Lebensalter. Über
3
4 World Federation of Hemophilia (WFH): World Federation of Hemophilia (WHF): Introduction to hemophilia,
5 Hemlibra® Fachinformation, Stand Dezember 2020
Roche weltweit
Roche ist ein globales Unternehmen mit Vorreiterrolle in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und Diagnostika und ist darauf fokussiert, Menschen durch wissenschaftlichen Fortschritt ein besseres, längeres Leben zu ermöglichen. Dank der Kombination von Pharma und Diagnostika unter einem Dach ist Roche führend in der personalisierten Medizin – einer Strategie mit dem Ziel, jeder Patientin und jedem Patienten die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen.
Roche ist das größte Biotech-Unternehmen weltweit mit differenzierten Medikamenten für die Onkologie, Immunologie, Infektionskrankheiten, Augenheilkunde und Erkrankungen des Zentralnervensystems. Roche ist auch der bedeutendste Anbieter von In-vitro-Diagnostika und gewebebasierten Krebstests und ein Pionier im Diabetesmanagement.
Seit der Gründung im Jahr 1896 erforscht Roche bessere Wege, um Krankheiten zu verhindern, zu erkennen und zu behandeln und leistet einen nachhaltigen Beitrag zur gesellschaftlichen Entwicklung. Zum Ziel des Unternehmens gehört es durch Kooperationen mit allen relevanten Partnern den Zugang von Patienten zu medizinischen Innovationen zu verbessern. Auf der Liste der unentbehrlichen Arzneimittel der Weltgesundheitsorganisation stehen heute 30 von Roche entwickelte Medikamente, darunter lebensrettende Antibiotika, Malariamittel und Krebsmedikamente. Ausgezeichnet wurde Roche zudem bereits das elfte Jahr in Folge als eines der nachhaltigsten Unternehmen innerhalb der Pharmabranche im Dow Jones Sustainability Index (DJSI).
Die Roche-Gruppe mit Hauptsitz in Basel, Schweiz ist in über 100 Ländern tätig und beschäftigt weltweit mehr als 100.000 Mitarbeitende. Im Jahr 2020 investierte Roche CHF 12,2 Milliarden in Forschung und Entwicklung und erzielte einen Umsatz von CHF 58,3 Milliarden. Genentech in den USA gehört vollständig zur Roche-Gruppe. Roche ist Mehrheitsaktionär von Chugai Pharmaceutical, Japan. Weitere Informationen finden Sie unter www.roche.com.
Roche in Deutschland
Roche beschäftigt in Deutschland rund 17.200 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in den Bereichen Pharma und Diagnostik. Das Unternehmen ist an den drei Standorten in Grenzach-Wyhlen (Roche Pharma AG), Mannheim (Roche Diagnostics GmbH, Roche Diagnostics Deutschland GmbH, Roche Diabetes Care GmbH sowie Roche Diabetes Care Deutschland GmbH) und Penzberg (Biotechnologie-Kompetenzzentrum, Roche Diagnostics GmbH) sowie in der Metropolregion Stuttgart (Roche Diagnostics Automation Solutions GmbH) vertreten. Die Schwerpunkte erstrecken sich über die gesamte Wertschöpfungskette der beiden Geschäftsbereiche Pharma und Diagnostics: von Forschung und Entwicklung über Produktion, Logistik bis hin zu Marketing und Vertrieb, wobei jeder Standort neben dem Deutschland-Geschäft auch globale Aufgaben wahrnimmt. Roche bekennt sich klar zu den deutschen Standorten und hat in den letzten fünf Jahren in diese rund 2,6 Milliarden Euro investiert.
Roche Pharma AG
Die Roche Pharma AG im südbadischen Grenzach-Wyhlen verantwortet mit über 1.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern das deutsche Pharmageschäft. Dazu gehören die Zulassung und Überwachung, das Marketing und der Vertrieb von Roche Medikamenten in Deutschland sowie der Austausch mit Wissenschaftlern, Forschern und Ärzten in Praxen und Krankenhäusern. Von hier aus werden alle zulassungsrelevanten Studien für Deutschland koordiniert sowie Studien für bereits zugelassene Arzneimittel durchgeführt. Der Standort ist außerdem dafür zuständig, permanent zu überprüfen, ob die Produkte im gesamten europäischen Raum internen und externen Qualitätsrichtlinien entsprechen.
Chugai Pharma
Chugai Pharmaceutical ist eines der führenden japanischen Pharmaunternehmen mit Fokus auf biotechnologische Produkte und neue innovative Therapieprinzipien – 15,7 % des Umsatzes werden in Forschung und Entwicklung investiert. 2019 beschäftigte Chugai 7.394 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Japan sowie in seinen Niederlassungen in Europa (u.a. auch in Deutschland), in den USA und Asien. Ein wichtiger Schritt für Chugai Pharma war die globale strategische Allianz mit Roche im Jahr 2002 bei gleichzeitiger Wahrung der unternehmerischen Unabhängigkeit des Unternehmens in den Ländern, in denen bereits eigene Filialen bestanden. Weitere Informationen unter www.chugaipharma.de.
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